Question d'illustrer les cafouillages dans nos démarches au CLSC pour MiniLoup.
Juillet 2008, l'éducatrice de Mini nous fait part des ses inquiétudes, il parle peu pour un enfant de 18 mois, se mêle peu au groupe et semble entendre pas très bien.
Au retour des vacances j'entame les démarches. Appelle un ORL pour faire voir ses oreilles, appelle au CLSC pour se mettre sur la liste d'attente en orthophonie.
Septembre 1er rendez-vous en ORL -WoW ça va vite! C'est super. Mini a des bouchons de cire dans les oreilles, avant d'entreprendre quoi que ce soit il faut les enlever. L'Orl me dit qu'elle va mettre notre nom pour un test d'audition 5 à 6 semaines plus tard. Nous attendons.
Octobre - novembre, rencontre avec l'orthophoniste avec un groupe de parents, procédure obligatoire pour avoir accès au service. C'est long, c'est plate, mais il n'a pas 2 ans encore donc on ne s'inquiète pas trop des délais.
Mini a entre temps développé une certaine rigidité et anxiété. On ne doit pas sortir de sa routine sous peine de faire face à des crises. À la garderie il reste à l'écart même si son éducatrice essaie de l'inclure le plus possible dans les activités. Les premières neiges provoquent beaucoup d'angoisse. En attendant de voir les spécialistes nous lisons beaucoup sur le net à la recherche de ce que peu bien avoir notre petit blondinet. Le diagnostique le plus évident nous semble être un TED - ça sera rapidement écarté par le CLSC.
Décembre, première rencontre avec l'orthophoniste du CLSC qui nous pond un plan d'intervention... merdique? "Mini devra exprimer ses besoins avec des mots" heu...il est même pas capable de faire "Meuh" donc exprimer ses besoins en mots... on en est loin. 2e rencontre au CPE, on ne clarifie pas le plan d'intervention irréaliste.
En janvier, retour en ORL à Lévis pour un test d'audiologie. Les 5 semaines sont devenues 5 mois. Impossible de faire le test puisque Mini a encore de la cire dans les oreilles. On lui retire. L'Orl veut nous revoir dans 3 mois. Je hurle intérieurement et lui demande de couper ce délai en deux. Je veux savoir si mon fils a besoin de tube.
On se tourne vers un travailleur social + éducateur spécialisé au CLSC pour avoir de l'aide. Ils vont observer Mini dans son milieu de garde... il est juste un peu anxieux, probablement parce qu'il entend mal " ça va se replacer seul et il est petit vous savez".
En attendant, je regarde toujours MiniLoup avec une interrogation dans mes yeux. J'ai l'impression de ne jamais me laisser aller mais de toujours l'évaluer. Il fait ça c'est correct? Il ne fait pas ça encore? Sans parler des gens qui ne cessent de nous dire d'arrêter de nous inquiéter " il est encore petit". On ne cesse de nous dire cette phrase.
On court après notre doc de famille depuis décembre pour avoir accès à un pédiatre - ça prend une référence - et qu'elle complète un papier permettant à Mini d'avoir une subvention et d'avantage de soutien en garderie. M est à bout de ressources. Le doc complète les papiers, sans conviction "il est encore petit".
Fin févier on voit un autre ORL. Elle regarde l'oreille de Mini et capote. "Comment ça se fait que cet enfant n'a pas de tubes encore?" Je lui explique nos démarches, elle fait des gros yeux. La semaine suivante il se fait opérer et poser des tubes trans-tympaniques.
Mars, on note du progrès. On revoit l'orthophoniste du CLSC qui est encouragée "Il progresse lentement mais... il est encore petit". On doit la revoir en juin.
On décide d'attendre de revoir l'orthophoniste en juin avant de mettre en branle les rendez-vous chez le pédiatre. Erreur. Mais comme tous les spécialistes vus à date, du médecin de famille à l'ORL, en pasant par l'orthophoniste et les TS nous serinent "qu'il est encore petit". On prend une petite pause pour le laisser grandir un peu.
Juin, pas de nouvelle de l'orthophoniste. Juillet j'appelle au CLSC, elle est en congé pour plusieurs mois. Sa remplaçante ne retrouve même pas le dossier de Mini, probablement sous la pile "Parce qu'il est encore petit". Elle doit nous rappeler à l'automne.
Septembre, je me fâche. Encouragée par le CPE j'appelle pour prendre rendez-vous au privé pour un orthophoniste et en audiologie. Tout est ok pour les oreilles de Mini. Pour l'orthophonie on doit attendre pour un rendez-vous, même au privé. La conseillère pédagogique du CPE appelle pour mettre la pression. On a un rendez-vous en octobre. Toujours par de nouvelles du CLSC.
Octobre - Novembre 2009 (petit rappel : on a commencé les démarche en aout 2008) rendez-vous hebdomadaire en orthophonie. Une chance que le CPE défraie une partie des coûts parce qu'à 85$ de l'heure ça fait mal au budget.
Tout l'automne Mini a eu la chance de travailler avec une stagiaire en éducation spécialisée qui lui a fait faire beaucoup de progrès au niveau de sa socialisation. Pour le langage, ça stagne.
Décembre, rencontre avec un pédiatre vraiment extraordinaire. Pour la première fois, un professionnel autre que l'orthophoniste du privé, nous prenait au sérieux. Il nous envoie consulter au CRDP. Un réel soulagement m'envahit.
24 décembre, mon amoureux va chercher le courrier. Une lettre du CRDP. Mini est refusé. Il n'y a pas de rapport d'orthophonie joint au dossier. Je ne peux pas joindre personne avant le 4 janvier 2010 donc je compartimente. On va célébrer Noël, je me battrai après. Je laisse tout de même un message au CRDP pendant le congé des fêtes.
4 janvier, retour d'appel. WoW! c'est rapide. J'ai juste à faire faire un rapport par l'orthophoniste d'Ami-Mots. Je lui laisse un message, elle me rappelle pour me dire qu'elle me fera parvenir le rapport à notre prochain rendez-vous le 23 janvier. Le 23... pas de rapport il lui manquait des dates. Elle va nous le poster. Vendredi le 29 janvier le CRDP nous rappel pour savoir où est passé le rapport de l'orthophoniste. On l'a reçu hier, on l'a faxé ce matin... alors on attends maintenant l'analyse du CRDP.
Hier, 1er février 2010 j'ai recu un appel de l'orthophoniste du CLSC qui voulait savoir comment allait Mini. Je ne lui ai pas dit le fond de ma pensée, malgré l'envie que j'en avais... même quand elle m'a dit "Il est petit encore". J'ai eu envie de la mordre.....
Nous savons maintenant que c'est pas un TED, c'est probablement une dyspraxie, dyslalie ou un retard de langage tout simplement. Mais nous savons depuis longtemps qu'il y a quelque chose. Que de temps perdu.
Nous avons eu la chance d'être soutenue par l'éducatrice de MiniLoup et le CPE dans toutes ces démarches. Une chance qu'elle était la pour me pousser un peu des fois et pour me soutenir tout le temps.
Mini fait du progrès dans le sens que maintenant il veut parler. Mais si on a pas le contexte on ne le comprend pas. "E eu u U" (ça veut dire: Je veux du jus), quand il cherche son Erre Esse la première fois on a aucune idée de quoi il parle. Une fois qu'il nous a mis un Extra-Terrestre vert en dessous du nez on comprend ;)
